È morto Samuel Berns, il ragazzino americano affetto da una rara malattia genetica che lo aveva fatto invecchiare precocemente. Il mondo aveva conosciuto Samuel grazie a un documentario ora finalista agli Oscar, “Life According to Sam”, sulla sua vita segnata dalla sindrome detta Hutchinson-Gilford progeria. Nell’ottobre 2013 Samuel aveva anche tenuto una Ted conference sulla sua condizione.
“Anche se io ho molte difficoltà nella mia vita, non voglio che la gente stia male per me”, aveva detto allora. “Io certo non spreco le mie energie per compatirmi”, aveva aggiunto Samuel, “mi circondo di persone con le quali mi sento bene e vado avanti”.
La sindrome Progeria colpisce approssimativamente 1 persona ogni 4-8 milioni. Attualmente nel mondo vivono circa 200 bambini in questa condizione. L’età media di sopravvivenza è di 13 anni. A Sam la progeria venne diagnosticata quando aveva solo 22 mesi di vita, e i suoi genitori crearono la Progeria Research Foundation nel 1999. “Vorrei che mamma trovasse una cura per la progeria – aveva raccontato Sam – per la sua salute, perché so che non smetterà di lavorare alla ricerca finché non verrà trovata una cura”.
