“Chi ci ha privato della nostra dignità di vita in nessun modo può toglierci la possibilità di morire dignitosamente. Vogliamo che vengano staccate tutte le macchine che ci tengono in vita così da poter alleviare le nostre sofferenze e quelle dei nostri genitori”. Diffondono un nuovo disperato appello e chiedono l’intervento di Papa Francesco i gemelli Sergio e Marco Quarta, di 34 anni, di Merine di Lizzanello, in provincia di Lecce, affetti dall’età di 4 anni dalla sindrome di Duchenne, una malattia che li costringe a vivere a letto, tracheostomizzati e con la sola possibilità di comunicare con il puntatore ottico e avere contatti con il mondo esterno solo utilizzando i social network.
Già alcune settimane fa i due fratelli avevano provocatoriamente chiesto di staccare le macchine che li tengono in vita, suscitando l’attenzione dei mass-media.
“Ma anche se in molti si sono occupati di noi, soprattutto tanti giornalisti che noi ringraziamo di vero cuore, – ha affermato il papà dei gemelli, Antonio Quarta – nulla è cambiato: noi siamo sempre nella stessa situazione, non abbiamo avuto notizie, ad esempio, malgrado le promesse dell’assessore regionale al Welfare, dell’assegno personalizzato che aspettiamo dal 2010. Marco e Sergio hanno bisogno di tutto e occorrono soldi: mi è arrivata una bolletta per il pagamento del metano di 2.000.000 euro, il consumo è elevato proprio a causa delle necessità dei ragazzi (ambiente caldo, elettricità per i macchinari che li tengono in vita). Chi pagherà questa bolletta? Io non ho soldi”.
“Così come i miei figli – ha concluso l’uomo – chiedono che qualche luminare della medicina si occupi del loro caso. Noi chiediamo che uno dei tanti grandi esperti di questa terribile malattia possa venire a trovarci e aiutare me e mia moglie a rendere meno dolorosa la vita dei nostri ragazzi: lo so, chiediamo un miracolo. Chissà che questo miracolo possa farlo Papa Francesco”.
Antonio Quarta ha inviato una lettera a Napolitano, ai presidenti di Camera e Senato e ai ministri della Giustizia e della Sanità per chiedere che i suoi figli possano essere sottoposti a cure sperimentali e ottengano maggiori sostegni economici, oltre quelli “dovuti”.
Un aspetto, quest’ultimo, sul quale la Regione Puglia è intervenuta nelle scorse settimane snocciolando una serie di cospicue cifre che vengono assicurate alla famiglia: l’assessore regionale al Welfare e Salute, Elena Gentile, medico pediatra, raccontò di una storia, quella di Marco e Sergio, “di assistenza attenta, continua e ininterrotta, lunga 13 anni da parte della Regione, dell’Ambito territoriale, del Comune di Lizzanello, della Asl di Lecce, fatta di una molteplicità di interventi strutturati, non episodici e volti ad assicurare, nonostante il costo economico elevato, ai due fratelli il diritto alla permanenza presso il loro domicilio, cosi’ voluta dagli stessi genitori”.
“Ma evidentemente – ha sottolineato Antonio Quarta – quello che abbiamo a disposizione non basta: noi non arriviamo a fine mese. I miei ragazzi chiedono che la loro qualita’ di vita possa migliorare, anche attraverso la tecnologia”.
